รางวัลการเดินทางสู่ความเป็นผู้นำของโซเฟีย นิโคลส์

ในวิดีโอสัมภาษณ์ล่าสุด Sophia Nicholls เล่าเรื่องราวของเธอว่าทำไมเธอและสามีของเธอ Nigel จึงก่อตั้ง Adventist Special Needs Association (ASNA) การสัมภาษณ์เป็นการตอบสนองต่อการได้รับรางวัลผู้นำดีเด่นจากการประชุม South England Conference เธอถูกสัมภาษณ์โดย Janice Lendor ในนามของทีมกระทรวงสตรีของการประชุม South England Conference 

การเดินทางของฉันเริ่มต้นเมื่อวันที่ 21 พฤษภาคม พ.ศ. 2539 

ฉันกำลังจะมีลูกคนแรกชื่อแมทธิว มันเป็นการเกิดน้ำ ฉันจำได้ว่ายกเขาขึ้นจากน้ำแล้วมองลงมาที่เขาและคิดว่ามีบางอย่างผิดปกติเกี่ยวกับใบหน้าของเขา ฉันสังเกตว่าเปลือกตาข้างหนึ่งของเขาเปิดออก แต่อีกข้างหนึ่งไม่เปิด ฉันแหย่ไปรอบๆ เหมือนที่แม่ทำ และมองขึ้นไปที่พยาบาลผดุงครรภ์แล้วพูดว่า “ตาของเขาเป็นอะไรไป?” เธอมั่นใจว่าทุกอย่างเรียบร้อยดี แต่ภายในสองสามวัน เราถูกพาไปที่โรงพยาบาลเด็ก Great Ormond Street Children’s Hospital ในลอนดอน ซึ่งที่ปรึกษาได้แจ้งเราว่าลูกชายของเราเกิดมาพร้อมกับอาการที่เรียกว่า ‘Peter’s anomaly (PA) ซึ่งเป็นรอยแผลเป็นจาก กระจกตา

แม้ว่าเขาจะลงทะเบียนตาบอด แมทธิวจะประสบกับการรับรู้บางอย่าง เมื่อเขาโตขึ้น เราตระหนักดีว่าเขาไม่ก้าวตามเป้าหมาย ซึ่งทำให้เรากังวลบ้าง การอ้างอิงถึงผู้เชี่ยวชาญยืนยันว่าแมทธิวมีความบกพร่องทางการเรียนรู้และออทิสติก มันคงเป็นเรื่องยากสำหรับเราที่จะสื่อสารกับเขา และเขามีรูปแบบการนอนที่ผิดปกติอย่างมาก

การเกิดของแมทธิวนำเราไปสู่การเดินทางที่ผลักเราไปสู่โลกที่ต่างไปจากเดิมอย่างสิ้นเชิง หนึ่งในความโดดเดี่ยว การกีดกัน และความอ่อนล้า มันเป็นช่วงเวลาที่ท้าทาย

ความท้าทายในสมัยก่อนดึงดูดให้ไนเจลกับฉันใกล้ชิดกันมากขึ้น เราใช้เวลามากมายในการเรียนรู้เกี่ยวกับความบกพร่องทางสายตา เข้าร่วมสมาคมครอบครัวหลายแห่ง และพบปะกับผู้ปกครองคนอื่นๆ แต่ช่วงหนึ่ง เรารู้สึกว่าเราเป็นครอบครัว Adventist เพียงครอบครัวเดียวในสหราชอาณาจักรที่มีลูกที่มีความทุพพลภาพ!

โดยเฉพาะอย่างยิ่ง เมื่อเราไปที่ชุมชนคริสตจักร มีความเข้าใจน้อยมากว่าการเลี้ยงลูกที่มีความต้องการเพิ่มเติมเป็นอย่างไร กับออทิสติกโดยเฉพาะ แมทธิวพบว่าพื้นที่ปิดล้อมยากต่อการจัดการ และจะไม่นั่งเงียบๆ เสียงและเสียงรบกวนมักจะส่งผลกระทบในทางลบ ดังนั้นเพื่อเป็นการตอบโต้ เขาจะกรีดร้อง จบลงด้วยการที่ฉันกับสามีผลัดกันไปโบสถ์ ฉันมักจะอยู่บ้านหรืออยู่ในรถกับแมทธิว ขณะที่ไนเจลจะไปร่วมนมัสการในประชาคม

ฉันจะนั่งข้างหลังกับแมทธิว เขาจะส่งเสียง คนอื่นๆ จะมองไปรอบๆ เพื่อดูว่าเกิดอะไรขึ้น ‘ตุ๊ด’ และการแสดงออกถึงความรำคาญของพวกเขา ทำให้ฉันและครอบครัวรู้สึกว่าถูกกีดกันและไม่เป็นส่วนหนึ่งของคริสตจักร ตระกูล. เราไม่เคยรู้สึกว่าเราเป็นส่วนหนึ่ง ฉันยังจะได้รับความรู้สึกจากสมาชิกว่ามีบางสิ่งที่ฉันเคยทำในอดีตที่ส่งผลให้มีบุตรที่มีความทุพพลภาพ มันทำให้เรารู้สึกว่าเราไม่ได้เป็นส่วนหนึ่งของชุมชนคริสตจักร

ในที่สุดฉันก็หยุดไปโบสถ์เพราะสถานการณ์เป็นไปไม่ได้

ในปี 2000 ครอบครัวของเราเข้าร่วมการประชุมใหญ่สามัญ

ที่จัดขึ้นในโตรอนโต ประเทศแคนาดา โดยมีผู้เข้าร่วมประมาณ 65,000 คน โดยคาดหวังว่าอย่างน้อยในบริบทนี้จะมีความเข้าใจและความสามารถในการจัดเตรียมบางอย่างให้กับผู้ที่มีความต้องการพิเศษ เราพามัทธิวไปโรงเรียนสะบาโตของเด็กๆ แต่มีคนมาพบที่ประตูพร้อมกับแจ้งให้ทราบ “เราไม่รองรับเด็กที่มีความต้องการพิเศษ” ด้วยความตกใจ เราตัดสินใจว่าเราต้องทำอะไรบางอย่างเกี่ยวกับเรื่องนี้ภายในคริสตจักรของเราเอง

เมื่อเรากลับมาที่สหราชอาณาจักร เราได้วางบทความใน Messenger เพื่อแบ่งปันเรื่องราวของเรา มากที่สุดเท่าที่จะค้นหาได้ว่าเราอยู่คนเดียวหรือไม่ ถ้ามีพ่อแม่คนอื่นที่มีลูกเหมือนกัน พวกเขาจะอยากเจอไหม? ภายในสองสามสัปดาห์ เรามีครอบครัวหลายครอบครัวติดต่อเราโดยกล่าวว่า “ว้าว เยี่ยมมากที่ได้ยินเรื่องราวของคุณ ขอบคุณสำหรับการแบ่งปัน เรากำลังประสบกับสิ่งที่คุณเป็นอยู่ และเป็นเรื่องดีที่รู้ว่าเราไม่ได้อยู่คนเดียว!”

นั่นคือการกำเนิดของ Adventist Special Needs Association (ASNA) ซึ่งต่อมาได้กลายเป็นองค์กรการกุศลในปี 2546 ASNA เป็นองค์กรการกุศลขนาดเล็กที่นำโดยผู้ใช้ซึ่งมีหน้าที่หลักสองประการ

การสนับสนุนโดยตรง – เพื่อให้เป็นสถานที่ที่ครอบครัวและทุกคนที่มีความต้องการเพิ่มเติมสามารถรู้สึกได้รับการสนับสนุนและมีความรู้สึกเป็นเจ้าของ ซึ่งรวมถึงการวิ่งพักผ่อนในที่พักอาศัยและพักการสนับสนุน กลุ่มช่วยเหลือเพื่อนออนไลน์ คำแนะนำ และป้ายบอกทาง

การสนับสนุนทางอ้อม – เพื่อให้การฝึกอบรมความพิการและความตระหนักในการขจัดอุปสรรคที่ขัดขวางการเข้าถึงบริการและโอกาสสำหรับคนพิการและความต้องการพิเศษ

ในช่วงหนึ่งของการประชุม ASNA Carers Retreat ประจำปีของเรา เราพบว่ามีผู้หญิงคนหนึ่งเข้าร่วมซึ่งได้รับเชิญจากสมาชิกคริสตจักรมิชชั่น เธอไม่ใช่มิชชั่นและไม่ต้องการทำอะไรกับศาสนาคริสต์ เธอมาเพราะลูกชายของเธอเป็นออทิสติกอย่างรุนแรง

Credit : สล็อตเว็บตรงแตกง่าย